Деца с онкохематологични заболявания и връзката им със семействата им

Ракът или неопластичната болест е втората причина за смърт в Куба и в света. В световен мащаб онкохематологично заболяване при деца се диагностицират 16 случая на всеки 10 000 деца под 15 -годишна възраст. Приблизителната смъртност като цяло е 3,6 до 3,8 на 100 000 жители. В Куба детският рак представлява само 2% от злокачествените тумори, но той е водещата причина за смърт от болести при деца под 15 -годишна възраст. У нас всяка година се диагностицират около 300 нови пациенти със злокачествени новообразувания при деца под 18 години.

Индекс

1. Цялостна програма за контрол на рака в Куба
2. Устойчивост при случаи на рак в детска възраст
3. Материал и метод
4. Етични аспекти
5. Резултати
6. Защитни фактори на семейната устойчивост
7. Семейни рискови фактори
8. Дискусия
9. Защитни фактори
10. Семейни рискови фактори
11. Програма за намеса
12. Предложение за намеса

Поради заплахата, която ракът представлява за световното население, стана от съществено значение създаването и прилагане на всеобхватната програма за борба с рака в Куба, която има за своя предназначение

Тази програма включва стратегия за контрол на рака в детска и юношеска възраст и същественото участие на първичната здравна помощ в навременна диагноза въз основа на наблюдението на рискови фактори, симптоми и предупредителни знаци и в процеса на проследяване и рехабилитация биопсихосоциален.

The диагностика на рак при дете оказва важно социално-емоционално въздействие върху цялото семейство. Болното дете и неговото семейство ще трябва да се сблъскат с различни и трудни събития, които могат да попречат на бъдещето на живота им. Това може да се разглежда като криза, като се има предвид дезорганизацията, която настъпва и която засяга всеки от нейните членове.

За да се адаптира към тази ситуация, семейството създава механизми за саморегулация което му позволява да продължи да функционира по такъв начин, че да се генерират промени в семейните взаимодействия, които имат конкретна цел, съзнателна или несъзнателна, и която може доведе семейството до сложни ситуации на баланс или дисбаланс, излагайки на риск благосъстоянието и управлението на болния пациент, както и функционалността на системата познат.4

Това разследване е направено необходими и уместни от социална гледна точка, Тъй като е насочена към уязвим сектор от населението, тази болест е стигматизираща патология, която обхваща много негативни чувства към страдащите от нея и хората около тях. Това е проблем, който в момента също придоби голяма социална значимост, като по този начин се превърна в работа с пациенти педиатрична онкопедиатрия приоритет на кубинската национална здравна система, както и навременната намеса на първичната здравна помощ при подпомагане тези деца.

Изследването отговаря на целите на Програмата за борба с рака в първичната помощ, по -специално от разглеждането на проблема в рамките на проблемната банка на Поликлиниката, което също е първото проучване, което се занимава с детска психоонкология от първичната здравна помощ в община. Това проучване изследва тема, която се оказва интересна и нова, тъй като устойчивостта на семейството е слабо адресирана в международен план и в страната, в допълнение към ограниченото лечение, свързано с онкохематологични заболявания, което обяснява липсата на предшественици в това отношение.

Изследването има практическа проекция, тъй като се опита да формира методологично ръководство за терапевтичния подход на споменатия проблем, което позволява развитието на капацитет за устойчивост в тези семейства, който стана подходящ поради липсата, че от психоонкологията и семейните изследвания имаше интервенции с такива предназначение.

Поради всичко изложено по -горе, разследването беше привлечено като основен въпрос: Как развиват капацитет за устойчивост в семейства с деца с онкохематологични заболявания здравна зона на Поликлиника Педро Борис?, също преследваща общата цел: Създаване на програма за интервенция за развиват капацитет за устойчивост в семейства с деца с онкохематологични заболявания в здравната зона на Поликлиника Педро Ще изтриете.

Конкретните преследвани цели са:

• Опишете способността за устойчивост на изследваните семейства.
• Планирайте предложението за програма за интервенция.

Настоящото изследване представлява не-експериментално, описателно, напречно сечение, което отговори на смесен дизайн паралелно, извършен в периода между септември 2011 г. и Април 2012 г.

Изследователската вселена се състои от 4 -те семейства с деца с онкохематологични заболявания, принадлежащи към здравната зона на Поликлиника Педро Борас. Изследваната извадка не е вероятностна за типични субекти, съставена от 4-те семейства, която е избрана по следните критерии:

Критерии за включване

Семейства, желаещи да участват в проучването.

Критерии за изключване

• Хората в семейното ядро, които представят умствени, слухови, вербални и зрителни увреждания, които им пречат да участват в изследването.
• Деца на възраст пет години или по -млади, чиято интелектуална зрялост не би им позволила да отговорят на техниките за събиране на данни.
• Възрастни хора с умствени способности, които не им позволяват да разберат и да реагират на използваните техники.

Инструменти за оценка

За събиране на информацията бяха използвани следните инструменти за оценка:

• Семейно интервю
• Въпросник за устойчивост на семейството
• Въпросник за семейни рискови фактори
• Скала за оценка на семейното сближаване и адаптивност (FACES III)
• Рейтингова скала
• Семеен щит
• Метод на семейния кръг
• Семейна рисунка
• Състав

Последните две техники бяха приложени само при деца с болестта, като се вземе предвид особености на приложение за възрастовите периоди, докато другите техники бяха приложени към членовете останали.

За обработка на информация използвана е триангулация на данни, от интегрирането на качествени и количествени данни, освен че се основават на категории предварително установени и други, конструирани от изследователя от дискурса на субектите на проучване. По същия начин бяха използвани описателни статистически данни чрез записване на честоти, които бяха представени в текстове и таблици.

Това изследване е проведено, като се вземат предвид етичните принципи като Уважавам хората от третирането на субектите като автономни същества, зачитайки техните мнения и критерии, както и тяхното желание участват в проучването, чрез използване на информирано съгласие като част от процеса на достъп до извадката на проучване.

Информацията, получена в изследването, е използвана строго за научни цели, представяйки нейните резултати, без да разкрива идентичността на субектите. В допълнение, принципи на добродетел, не злоупотреба и принцип на справедливост.

Устойчивостта, проявена от изследваните семейства, се характеризира с наличието на a подход с минимална устойчивост. Това беше поддържано въз основа на пасивна адаптация към преживяната криза, въз основа на поддържането и появата на нередности във функционирането на семейството, присъстващи в защитни фактори на устойчивост и идентифициране на фактори на риск.

В случай на семейни вярвания като част от субективното структуриране на ситуацията, те се движеха в кореспонденция към различните моменти на болестта, конкретните ситуации, преживявани от семействата и значението, което те са имали за тях. Наличието на убеждения, насочени към негативния аспект на събитието, е показано по време на етапите на диагностика и хоспитализация при 100% от пациентите. случаи, както и вярванията, насочени към смекчаване на негативния смисъл на събитието след края на болничното лечение и в настоящето. В нито един от случаите не бяха показани вярвания, насочени към осмисляне на несгодите.

100% от случаите поддържат отрицателна оценка на събитието по време на етапите на диагностика и хоспитализация, докато лечението приключи болница и в момента 50% от извадката са дали положителна оценка на кризата в въпрос. Бъдещата перспектива на 100% от семействата беше песимистична по време на диагностиката и хоспитализацията, но това беше променено, също и в цялата извадка, до оптимистична позиция през периода на приключване на хоспитализацията и в настоящето. Цялата извадка от изследването (100%) страда от присъствието на вяра и духовност, за да се изправи пред семейната криза през времето на диагностика и хоспитализация, докато болничното лечение приключи и понастоящем този фактор присъства при 75% от пациентите. случаи.

С уважение до семейна комуникацияr Липсата на показатели като яснота и искрено изразяване на чувствата около преживяната криза в семейството е доказано в 100% от семействата в проучването.

Относно поведение на семейното сближаване в условията на криза (изображение) преобладаването на разделени семейства е показано в изследваните случаи, междинна категория в рамките на семейното сближаване от модела на Олсън, който е комплексен. Липсата на несвързани семейства също беше доказана.

Поведението на семейна гъвкавост се характеризира с преобладаване на структурирани семейства, където 50% от семействата се намират в това категория, която е една от междинните в рамките на семейната гъвкавост от кръговия сложен модел на Олсън. Беше показано и отсъствието на семейства с ниво на хаотична гъвкавост

Присъствието на семейни проблеми между различните подсистеми в 50% от случаите.

Сред неподходящите образователни стилове, използвани по -често от семействата в изследването, (Таблица 2) вседозволеност и свръхзащита. Беше показана и липсата на небрежност като възпитателен метод.

Като част от неефективността при упражняване на роли в лицето на семейната криза, преобладаването на наличието на претоварване и скованост се проявява в 100% от изследваните случаи.

В рамките на паранормативните семейни кризи преобладаването на кризата се доказва от увеличаване и чрез разчленяване, които присъстваха в 3 от случаите, за 75% от извадката на проучване. Липсата на криза, дължаща се на дезорганизация, беше показана и в преживяната ситуация.

Като се има предвид наличието на устойчивост на семейството от минимален подход, важно е да се подчертае променливостта на доставчика на поведение на устойчивостта на защитните фактори в изследваните семейства, докато трудностите се проявяват в устойчивото участие на някои от тези. По отношение на семейните рискови фактори беше показано неутрализиращото действие от тях.

The система на семейните вярвания в лицето на кризата опитен не представлява защитен фактор за устойчивост. Не бяха показани убеждения, насочени към осмисляне на несгодите, докато вярванията не предполагаха пренареждане на значенията от намерението да се даде съгласуваност на събитието и да се визуализира от конструкции, които позволяват да се приеме като част от реалността семейство.

Оценката на събитието от негативни последици и конотации се поддържа в 2 от изследваните семейства за семейната система, предотвратявайки това да се разглежда като предизвикателство или възможност за растеж семейство. Наличието на негативни бъдещи перспективи беше пречка за вярващата система за устойчивост на семейството. Само наличието на вяра и духовност след края на периода на хоспитализация е благоприятно за устойчива система от вярвания, приемана като източник на комфорт и силата на семейството в лицето на кризата опитен

Семейната комуникация не допринесе за развитието на устойчивост, докато трудностите при изразяване на чувства, породени от ситуацията, и липсата на яснота, причинени от невъзможността да се съобщи диагнозата на пациентите. деца с болестта, възпрепятствали общуването в семейството, тъй като темата била семейна тайна и не позволявала свободен емоционален обмен на съобщения.

Обществото за левкемия и лимфом подкрепя отрицателните ефекти, произтичащи от мълчанието около ситуацията, доколкото предполага, че децата не са информирани или не като им се даде възможност да попитат за болестта си, далеч от това да бъдат защитени от страх и безпокойство, те могат да мислят така болестта е табу или опасна тайна Да не говорим и да развиваме страшни фантазии и страхове за това, което ви се случва.

Съществуващите трудности по отношение на яснотата, проявяващи се в наличието на съобщения за вина, съобщения с двойно значение и насоченост маскирани, носещи със себе си израз на семейни конфликти и неадекватното им канализиране, също имаха отрицателно въздействие върху устойчивото поведение на този фактор.

Преобладаването в изследваната извадка на разделени семейства се разминава с тези, разкрити от изследването „Стилове на семейни отношения и устойчивост в семейства на деца с рак ”, в които се наблюдава преобладаването на обединени семейства, представляващи 28% от извадката на проучване.6

Дори когато някои нередности се проявяват в този фактор в семейната система като цяло, той се счита за важен източник на Устойчивост, проявена в семействата на изследването, като същевременно се вземат предвид последиците от автономията, която това качество трябва да осигури на членове. Оттук и значението на този фактор при наличие на криза, елемент, който е одобрен от Уолш от неговите подходящи намеси, доколкото той предлага, че способността за реорганизация на семейството след кризата се основава на семейна връзка и предполага баланс между единство, взаимна подкрепа и сътрудничество, от една страна, и разделяне и самостоятелност на всеки индивид, от една страна други.7

Преобладаването на структурираните семейства съответства на резултатите, получени в изследването „Стилове на семейни взаимоотношения и устойчивост в семейства на деца с рак ”, където 30% от тях се намират в посочените категория.

Дори когато това ниво на гъвкавост позволи приспособяване и преструктуриране на семейната реалност, податливостта на това да бъде оформена беше доказана.

Наличието на семейни конфликти cТой е съгласен с предложенията, направени от Martínez V и Real G, които одобряват висока честота на конфликти, произтичащи от болест, променени брачни отношения, брачни проблеми, сексуални дисфункции и раздяла и разводи.6

The преобладаване на вседозволеност като неподходящ възпитателен стил е разбираем и валиден в светлината на изявленията на Патриша Арес, която заявява, че Позволителността може да се прояви в контексти, в които възрастните съжаляват децата си за някакво заболяване или болезнена ситуация, преживяна изток.8

Преценките, направени от Grau C и Fernández M, са съгласни, че свръхзащитата е рисков фактор в рамките на неподходящи образователни методи, тъй като те считат, че че свръхзащитеното дете може да осъзнае, че заема привилегировано място в семейството, което потвърждава чувството му за крехкост и тревожност относно оцеляването му.9

Преобладаването на свръхзащитата като възпитателен стил Изправен пред преживяната криза, той е в съгласие с резултатите, посочени в повечето от психо-онкологичните и семейни изследвания, където установяване на психопатогенни нагласи на свръхзащита или по -голяма скованост и по -малка гъвкавост, отколкото при родители с юноши без рак.10

Липсата на небрежни стилове в изследваната извадка също обяснява социалната значимост, която стои в основата на заболяване и спешната необходимост от пълно спазване на поведенческите изисквания, предложени от персонала лекар. Тези резултати са в съответствие с тези, получени в изследването „Живот с рак на дете”, където по -голямата част от майките и Родителите разбраха, че трябва да бъдат още по -усърдни и внимателни при проследяване на лечението, дори ако детето не показва признаци на болест.11

Въпреки че неефективността при упражняване на ролите не се е отразила отрицателно като определящ фактор за устойчивостта на семейството, това е елемент, податлив на модификации и усъвършенстване, тъй като на фигурата на майката е показано претоварване, което насърчава физическото износване и емоционален. В допълнение към сковаността в ролите, се проявява и дихотомичното разпределение на задачите в ситуацията и в съответствие с традиционния сексуален стереотип.

Присъствието на криза на разчленяване, дадено от развода на родителите и тяхното неадекватно управление, представлява възпрепятстващ фактор за a по-добро развитие на вътрешносемейните отношения за положително справяне с кризата опитен.

Резултатите, разкрити в разследването, показаха съществената психологическа намеса в това отношение. Също така, като се има предвид, че устойчивостта не е абсолютно или постоянно стабилна, това е важно професионално представяне, предвиждащо появата на последващи ситуации, които дестабилизират семейство.

Дизайнът на програмата за интервенция е имал за цел, по същество, развитие на устойчиви характеристики на семейството и действия по отношение на тези рискови фактори, идентифицирани в семействата.

Програмата ще бъде насочена към съвместно семейство на детето с болестта, спасяване на фигурата на бащата в случаите, когато тя не живее с детето. Децата с болестта и други деца в семейството ще бъдат изключени.

Програмата включва 13 работни сесии, включително междинната и последната сесия за оценка. Планира се да се извърши, като се изпълнява всяка сесия седмично, така че продължителността на изпълнението трябва да бъде 3 месеца и седмица. Всяка сесия продължава от 20 до 55 минути. Мястото, където ще се проведат сесиите, ще бъде в консултацията по психология, а изпълнителите ще бъдат психолозите от GBT (Основна работна група) и психологът от Групата за функционален контрол на Рак.

Програмата ще се осъществява чрез терапевтични групи, където здравното образование ще се комбинира с групова терапия, разчитайки на техники за участие които представляват инструменти в рамките на образователния процес и тези на психодрамата като терапевтична процедура за представяне на различните роли в група. Целта на комбинирането на тези техники е да улесни процеса на интернализация и рационална разработка от опита.

Работните сесии ще бъдат структурирани в три момента, момент на начало, момент на разработване на предложените цели и приключване на сесията. Освен това по време на работните сесии ще се използват техники за релаксация като част от загрявката или началото на тези, но това Предвижда се също така те да бъдат научени и приложени на практика в ежедневния семеен живот, в който е стресът Настоящ.

Той ще се извършва по време на целия процес, събирането на извънречна информация от използването на наблюдение на поведението на участниците в груповата работа, като друг от научните методи за получаване информация. Ще бъде даден назаем специални грижи и лечение, в допълнение към аспекти, присъщи на развитието на групата, като:

• Групова хомеостаза
• Наличие на множество трансфери
• Реактивни асоциации между членовете
• Защитни механизми
• Саботажът на дейност като форма на избягване
• Емоционална зараза
• Групова фрагментация
• Емоционални реакции към темата, която трябва да бъде разгледана
• Атаки срещу координатора

Оценката на програмата ще се извършва чрез междинна оценка, след разработени 6 сесии, оценка в края на програмата и друга оценка 6 месеца след завършването на това, чрез техниката на повторно тестване, като отново се прилагат инструментите, използвани за събиране на информация.

В края на програмата участниците ще получат диплома, която ги акредитира като устойчиви семейства, като начин за стимулиране на груповата работа.

Обща цел: Развитие на капацитета за устойчивост в семейства с деца с онкохематологични заболявания.

Специфични цели

• Развийте даването на чувство за съгласуваност в трудни ситуации.
• Развийте визуализацията на кризисни ситуации като начин за растеж на семейството.
• Развиване на съзнанието за значението на семейното сближаване в кризисни ситуации.
• Обучете способността да бъдете гъвкави в ситуации, изискващи модификации.
• Тренирайте откритото и искрено изразяване на чувства в ситуации със силни емоционални заряди.
• Подчертайте значението на активната семейна поза в трудни ситуации.
• Осигурете жизнеспособни стратегии за адекватно канализиране на вътрешносемейни конфликти.
• Обучете емпатичния капацитет сред членовете на семейството.
• Предоставете информация за вредното въздействие на неподходящите възпитателни стилове върху поведението на децата.
• Предоставете информация за основните семейни роли, както и тяхното адекватно поемане в кризисни ситуации.
• Развийте по -добра семейна комуникация въз основа на яснота.
• Развийте демонстрацията на афективна кореспонденция в семействата.

Тази статия е само информативна, в „Психология-онлайн“ нямаме правомощията да поставяме диагноза или да препоръчваме лечение. Каним ви да отидете на психолог за лечение на вашия конкретен случай.

Ако искате да прочетете още статии, подобни на Деца с онкохематологични заболявания и връзката им със семействата им, препоръчваме да влезете в нашата категория Социална психология.

• Pérez NC. Характеризиране на детско неопластично заболяване в провинция Сиего де Авила. Списание Mediciego. [Интернет]. 2010 г. [цитирано 15 октомври 2011 г.]; 16 (1): [прибл. 1 стр.]. Наличен в: http://www.bvs.sld.cu/revistas/mciego/vol16_01_10/articulos/t-4.html
• Министерство на общественото здраве. Статистически годишник на здравеопазването за 2010 г. [Интернет] Хавана: Национална дирекция по медицинска документация и здравна статистика; 2010 г. [цитирано на 18 декември 2011 г.]. Наличен в: http://www.infomed.sld.cu/servicios/estadisticas/
• Министерство на общественото здраве. Цялостна програма за контрол на рака в Куба. Хавана: Редакция на медицинските науки; 2010.
• Llorens A, Mirapeix R, López-Fando T. Братя и сестри на деца с рак: резултат от психотерапевтична намеса. Психоонкология. [Интернет]. 2009 [цитиран на 26 септември 2011 г.]; 6 (2-3): [прибл. 1 стр.]. Наличен в: http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/viewFile/PSIC0909220469A/15207
• Торес Пардо Б. Психологическо въздействие на левкемията върху детето и семейството: стратегии за справяне. Psiquiatría.com [Интернет]. 2008 [цитиран на 22 ноември 2011 г.]; 6 (2): [прибл. 1 стр.]. Наличен в: http://www.psiquiatria.com/bibliopsiquis/handle/10401/4503
• Родригес В.М., Реал Г. Стилове на семейни взаимоотношения и устойчивост в семейства на деца и юноши с рак. Вестник по психология UAC. [Интернет]. 2007 [цитирано на 12 октомври 2011 г.]; 3 (5): [прибл. 1 стр.]. Наличен в: http://www.monografias.com/trabajos-pdf/relaciones-familiares-ninos-oncologicos/relaciones-familiares-ninos-oncologicos.shtml
• Kotliarenco MA, Gómez E. Устойчивост на семейството: подход за изследване и интервенция с многопроблемни семейства. Вестник по психология [Интернет]. 2010 г. [цитиран на 22 септември 2011 г.]; 19 (2): [прибл. 1 стр.]. Наличен в: http://www.tecnovet.uchile.cl/index.php/RDP/article/viewArticle/17112
• Арес П. Семейството. Поглед от психологията. Хавана: Научно-техническа редакция; 2010.
• Грау С и Фернандес М. Семейно и детско хронично заболяване. Списание Anales Sis San Navarra [Интернет]. 2010 май-август [цит. 15 септември 2011 г.]; 33 (2): [прибл. 1 стр.]. Наличен в: http://scielo.isciii.es/scielo.php? script = sci_arttext & pid = S1137-6272010000300008 & lng = es.
• EM война. Психологическа характеристика на юноши с остра лимфобластна левкемия. [теза]. Пинар дел Рио: Университет по медицински науки; 2010.
• Кастило Е, Челса Калифорния. Да живееш с рак на дете. Медицински вестник на Колумбия [Интернет]. 2003 [цитиран на 10 ноември 2011 г.]; 34 (3): [прибл. 1 стр.]. Наличен в: http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/283/28334308.pdf