Børn med onkohematologiske sygdomme og deres forhold til deres familier

Kræft eller neoplastisk sygdom er den anden dødsårsag på Cuba og i verden. På verdensplan onkæmatologisk sygdom hos børn diagnosticeres 16 tilfælde for hver 10.000 børn under 15 år. Den omtrentlige dødelighed er generelt 3,6 til 3,8 pr. 100.000 indbyggere. I Cuba udgør pædiatrisk kræft kun 2% af maligne tumorer, men det er den førende dødsårsag som følge af sygdom hos børn under 15 år. I vores land diagnosticeres hvert år omkring 300 nye patienter med maligne neoplasmer hos børn under 18 år.

Indeks

1. Omfattende program for kræftbekæmpelse i Cuba
2. Modstandsdygtighed i tilfælde af kræft hos børn
3. Materiale og metode
4. Etiske aspekter
5. Resultater
6. Beskyttelsesfaktorer for familiens modstandsdygtighed
7. Familierisikofaktorer
8. Diskussion
9. Beskyttelsesfaktorer
10. Familierisikofaktorer
11. Interventionsprogram
12. Interventionsforslag

På grund af truslen fra kræft mod verdens befolkning blev det vigtigt at skabe og implementering af det omfattende program for kræftbekæmpelse i Cuba, som har som sit formål

Programmet indeholder en strategi til bekæmpelse af kræft i barndommen og hos unge og den væsentlige involvering af primær sundhedspleje i rettidig diagnose baseret på overvågning af risikofaktorer, symptomer og advarselstegn og i processen med opfølgning og rehabilitering biopsykosocial.

Det kræftdiagnose hos et barn det har en vigtig socio-følelsesmæssig indvirkning på hele familien. Det syge barn og hans familie skal stå over for mangfoldige og vanskelige begivenheder, der kan hindre deres livs fremtid. Det kan betragtes som en krise i betragtning af den uorganisering, der opstår, og som påvirker hvert af dets medlemmer.

For at tilpasse sig denne situation, familien opretter selvreguleringsmekanismer der gør det muligt at fortsætte med at fungere på en sådan måde, at ændringer genereres i familieinteraktioner, der har et specifikt formål, bevidst eller ubevidst, og som kan føre familien til komplekse situationer med balance eller ubalance, hvilket bringer den syge patients trivsel og ledelse i fare, såvel som systemets funktionalitet velkendt.4

Denne undersøgelse blev foretaget nødvendigt og relevant fra et socialt synspunkt, Da den var rettet mod en sårbar sektor i befolkningen, er denne sygdom en stigmatiserende patologi, der omfatter mange negative følelser for dem, der lider af det og dem omkring dem. Dette er et problem, der i øjeblikket også har fået stor social størrelse og dermed er blevet til arbejdet med patienter pædiatrisk kræft er en prioritet i det cubanske nationale sundhedssystem, såvel som den rettidige indgriben fra primær sundhedspleje til bistand disse børn.

Forskningen reagerede på målsætningerne for kræftkontrolprogrammet i primærpleje, specifikt ud fra overvejelsen af ​​problemet inden for banken af ​​problemer i Polyklinikken, og var også den første undersøgelse, der adresserede pædiatrisk psykoonkologi fra primær sundhedspleje i kommune. Denne forskning studerede et emne, der viser sig at være interessant og nyt siden familiens modstandsdygtighed er blevet behandlet dårligt internationalt og i landet, ud over dets begrænsede behandling i forbindelse med onkohematologiske sygdomme, hvilket tegner sig for manglen på antecedenter i denne henseende.

Forskningen har en praktisk fremskrivning, da den forsøgte at danne en metodologisk vejledning til problemets terapeutiske tilgang, hvilket muliggjorde udvikling af modstandskraft i disse familier, som blev passende på grund af den mangel, at der fra psykoonkologi og familiestudier var indgreb med sådanne formål.

På grund af alt det foregående blev undersøgelsen trukket som hovedspørgsmålet: Hvordan udvikle modstandskraft i familier med børn med onkohæmatologiske sygdomme sundhedsområde i Pedro Borrás Polyclinic?, også forfølger det generelle mål: Design et interventionsprogram til udvikle modstandskraft i familier med børn med onkohæmatologiske sygdomme i Pedro Polyklinisk sundhedsområde Du sletter.

De forfulgte specifikke mål er:

• Beskriv studiefamiliernes modstandskraft.
• Planlæg forslag til interventionsprogram.

Den foreliggende undersøgelse udgjorde en ikke-eksperimentel, beskrivende, tværsnitsundersøgelse, som svarede parallelt på et blandet design, udført i perioden mellem september 2011 og April 2012.

Studieuniverset bestod af de 4 familier med børn med onkohematologiske sygdomme, der tilhører sundhedsområdet i Pedro Borrás Polyclinic. Undersøgelsesprøven var ikke-sandsynlig for typiske emner, bestående af de 4 familier, som blev valgt efter følgende kriterier:

Inklusionskriterier

Familier, der er villige til at deltage i undersøgelsen.

Ekskluderingskriterier

• Mennesker i familiens kerne, der præsenterer en mental, auditiv, verbal og synshæmning, der forhindrer dem i at deltage i undersøgelsen.
• Børn på fem år eller yngre, hvis intellektuelle modenhed ikke ville tillade dem at besvare dataindsamlingsteknikkerne.
• Ældre voksne med en mental kapacitet, der ikke tillod dem at forstå og reagere på de anvendte teknikker.

Evalueringsinstrumenter

Til indsamling af oplysningerne blev følgende evalueringsinstrumenter brugt:

• Familieinterview
• Spørgeskema til familiebestandighed
• Spørgeskema til familierisikofaktorer
• Familiesammenhængskraft og tilpasningsevnevurderingsskala (FACES III)
• Vurderingsskala
• Familie skjold
• Familie cirkel metode
• Familietegning
• Sammensætning

Disse to sidste teknikker blev kun anvendt på børn med sygdommen under hensyntagen til anvendelsesmæssige særegenheder for aldersperioderne, mens de andre teknikker blev anvendt på medlemmerne resterende.

Til informationsbehandling datatriangulering blev brugt, fra integration af kvalitative og kvantitative data, udover at være baseret på kategorier tidligere etableret og andre konstrueret af forskeren ud fra diskursen om emnerne i undersøgelse. På samme måde blev der brugt beskrivende statistik gennem registrering af frekvenser, som blev præsenteret i tekster og tabeller.

Denne forskning blev udført under hensyntagen til etiske principper som f.eks Jeg respekterer mennesker fra behandlingen af ​​emner som autonome væsener, respekt for deres meninger og kriterier samt deres vilje til deltage i undersøgelsen ved hjælp af informeret samtykke som en del af processen med at få adgang til stikprøven undersøgelse.

De oplysninger, der blev indhentet i forskningen, blev strengt brugt til videnskabelige formål og fremlagde resultaterne uden at afsløre emnernes identitet. Desuden er principperne om gavnlighed, ikke-maleficence og princippet om retfærdighed.

Den modstandsdygtighed, som studiefamilierne manifesterede, var præget af tilstedeværelsen af ​​en minimal modstandsdygtighedstilgang. Dette blev opretholdt på grundlag af passiv tilpasning til den oplevede krise, baseret på vedligeholdelse og fremkomst af uregelmæssigheder i familiens funktion, til stede i beskyttende faktorer for modstandsdygtighed og identifikation af faktorer af risiko.

I tilfælde af familietro som en del af den subjektive strukturering af situationen bevægede disse sig i korrespondance til de forskellige øjeblikke af sygdommen, de konkrete situationer, familierne oplevede, og den betydning, de havde for dem. Tilstedeværelsen af ​​overbevisninger centreret om det negative aspekt af begivenheden blev vist under stadierne af diagnose og indlæggelse hos 100% af patienterne. tilfælde samt overbevisninger, der sigter mod at afbøde den negative konnotation af hændelsen efter afslutningen af ​​hospitalsbehandlingen og i til stede. Overbevisninger, der havde til formål at give modgang mening, blev ikke vist i nogen af ​​sagerne.

100% af sagerne bevarede en negativ vurdering af hændelsen under diagnostik- og hospitalsindlæggelsen, mens behandlingen er afsluttet hospital og i øjeblikket havde 50% af stikprøven en positiv vurdering af krisen i spørgsmål. Fremtidsudsigterne for 100% af familierne var pessimistiske under diagnosen og indlæggelsen, men dette blev ændret, også i hele stikprøven, til en optimistisk position i løbet af indlæggelsesperioden og i til stede. Hele undersøgelsesprøven (100%) led af tilstedeværelsen af ​​tro og spiritualitet for at møde familiekrisen i løbet af diagnose og indlæggelse, mens hospitalsbehandlingen sluttede og i øjeblikket var denne faktor til stede hos 75% af patienterne. sager.

Med respekt for familiekommunikationr Fraværet af indikatorer som klarhed og det oprigtige udtryk for følelser omkring familiekrisen oplevedes hos 100% af familierne i undersøgelsen.

Vedrørende adfærd for familiens samhørighed i lyset af krisen (billede) overvægten af ​​adskilte familier blev vist i de undersøgte tilfælde, en mellemkategori inden for familiesammenhæng fra Olsons circumplex -model. Fraværet af ikke -beslægtede familier blev også påvist.

Adfærden hos familiens fleksibilitet var præget af overvægten af ​​strukturerede familier, hvor 50% af familierne var placeret i dette kategori, som er en af ​​de mellemliggende inden for familiefleksibiliteten fra den cirku-komplekse model af Olson. Fraværet af familier med et niveau af kaotisk fleksibilitet blev også vist

Tilstedeværelsen af familieproblemer mellem de forskellige undersystemer i 50% af tilfældene.

Blandt de upassende uddannelsesstile, der blev brugt oftere af familierne i undersøgelsen, (tabel 2) tilladelse og overbeskyttelse. Fraværet af uagtsomhed som uddannelsesmetode blev også vist.

Som en del af ineffektiviteten ved udøvelsen af ​​roller i lyset af familiekrisen manifesterede overvægten af ​​tilstedeværelsen af ​​overbelastning og stivhed sig i 100% af undersøgelsessagerne.

Inden for de para-normative familiekriser blev en overvægt af krisen påvist ved stigning og ved opdeling, som var til stede i 3 af sagerne, for 75% af stikprøven af ​​den undersøgelse. Fraværet af en krise på grund af uorganisering blev også vist i lyset af den oplevede situation.

Under hensyntagen til eksistensen af ​​familiemodstandsdygtighed ud fra en minimumsmetode er det vigtigt at fremhæve variationen i adfærdsudbyderen af modstandsdygtighed over for de beskyttende faktorer i studiefamilierne, mens vanskeligheder manifesterede sig i den modstandsdygtige involvering af nogle af de Disse. I forhold til familiens risikofaktorer blev det vist den neutraliserende handling af disse.

Det familietrossystem i lyset af krisen erfarne udgjorde ikke en beskyttende faktor for modstandsdygtighed. Der blev ikke vist nogen overbevisninger, der havde til formål at give modgang mening, mens troen ikke indebar omlægning af betydninger fra hensigten om at give sammenhæng til begivenheden og visualisere den fra konstruktioner, der gør det muligt at antage det som en del af virkeligheden familie.

Evalueringen af ​​hændelsen ud fra negative implikationer og konnotationer blev opretholdt i 2 af de undersøgte familier for familiesystemet, hvilket forhindrer dette i at blive betragtet som en udfordring eller mulighed for vækst familie. Tilstedeværelsen af ​​negative fremtidsudsigter var en hindring for et trossystem for familiens modstandsdygtighed. Kun tilstedeværelsen af ​​tro og spiritualitet efter afslutningen af ​​indlæggelsesperioden var gunstig for et modstandsdygtigt trossystem, der antages som en kilde til trøst og familiestyrke i lyset af krisen oplevet

Familiekommunikation bidrog ikke til udviklingen af ​​modstandsdygtighed, mens vanskeligheden ved at udtrykke følelser genereret af situationen og den manglende klarhed, givet ved manglende kommunikation af diagnosen til patienterne. børn med sygdommen, hindrede familiekommunikation, da emnet var en familiehemmelighed og ikke tillod den frie følelsesmæssige udveksling af Beskeder.

Leukæmi og lymfomforeningen støtter de negative virkninger, der frembringes af stilhed omkring situationen, for det tyder på, at børn, der ikke er informeret eller ej givet mulighed for at spørge om deres sygdom, langt fra at være beskyttet mod frygt og bekymring, kan de komme til at tro det sygdom er et tabu eller en farlig hemmelighed Ikke at tale om og udvikle skræmmende fantasier og frygt for, hvad der sker med dig.

De eksisterende vanskeligheder i forhold til klarhed manifesteret i tilstedeværelsen af ​​skyldige meddelelser, meddelelser med dobbelte betydninger og retning maskerede og bragte udtryk for familiekonflikter og deres utilstrækkelige kanalisering med sig, havde også en negativ indvirkning på den modstandsdygtige adfærd hos denne faktor.

Overvægten i den undersøgte stikprøve af adskilte familier afviger fra dem, der afsløres af forskningen "Stilarter i familieforhold og modstandsdygtighed i familier med kræftbørn ”, hvor overvægten af ​​sammenslåede familier blev observeret, hvilket repræsenterer 28% af stikprøven undersøgelse.6

Selv når visse uregelmæssigheder manifesterede sig i denne faktor i familiesystemet som helhed, blev det betragtet som en vigtig kilde til Modstandsdygtighed manifesteret i forskningens familier, samtidig med at der tages hensyn til implikationen af ​​den autonomi, som denne kvalitet skal give til medlemmer. Derfor betydningen af ​​denne faktor i tilstedeværelse af en krise, element, der understøttes af Walsh fra hans passende interventioner, for så vidt han foreslår, at kapaciteten til familieomlægning efter krisen er baseret på familieforbindelse og indebærer en balance mellem enhed, gensidig støtte og samarbejde på den ene side og adskillelse og autonomi for hvert individ på den ene side andet.7

Overvægten af ​​strukturerede familier er kongruent med resultaterne opnået i forskningen "Styles of familieforhold og modstandsdygtighed i familier med kræftbørn ”, hvor 30% af disse var placeret i sagde kategori.

Selv når dette fleksibilitetsniveau muliggjorde en indkvartering og omstrukturering af familiens virkelighed, blev det vist, at det var muligt at forme dette.

Eksistensen af ​​familiekonflikter cDet er enig i forslagene fra Martínez V og Real G, der støtter en høj frekvens af konflikter, der stammer fra sygdom, ændrede ægteskabelige forhold, ægteskabelige problemer, seksuelle dysfunktioner og separationer og skilsmisser.6

Det overvægt af tilladelse som en upassende uddannelsesstil er forståelig og gyldig i lyset af udsagn fra Patricia Arés, der udtaler, at Tilladelse kan forekomme i sammenhænge, ​​hvor voksne har ondt af deres børn for en sygdom eller smertefuld situation øst.8

Præcisioner foretaget af Grau C og Fernández M er enige om at forestille sig overbeskyttelse som en risikofaktor inden for upassende uddannelsesmetoder, da de anser at det overbeskyttede barn kan indse, at han indtager en privilegeret plads i familien, hvilket bekræfter hans følelser af skrøbelighed og angst for hans overlevelse.9

Overvægten af overbeskyttelse som uddannelsesstil Over for den krise, der er oplevet, stemmer den overens med de resultater, der er specificeret i de fleste psyko-onkologi- og familiestudier, hvor etablering af psykopatogene holdninger til overbeskyttelse eller større stivhed og mindre fleksibilitet end hos forældre med unge uden kræft.10

Fraværet af uagtsomme stilarter i den undersøgte prøve udgjorde også den sociale betydning, der ligger til grund for sygdom og det presserende behov for fuldt ud at overholde de adfærdskrav, personalet foreslår læge. Disse resultater stemmer overens med dem, der blev opnået i forskningen "At leve med et barns kræft", hvor størstedelen af ​​mødre og Forældre forstod, at de skulle være endnu mere flittige og omhyggelige med at følge behandlingen, selvom barnet ikke viste tegn på sygdom.11

Selvom ineffektiviteten i udøvelsen af ​​rollerne ikke påvirkede negativt som en determinant i familiens modstandsdygtighedskapacitet, er det et element, der er modtageligt for ændringer og forfining, da overbelastning blev vist i moderens figur, hvilket fremmer fysisk slid og følelsesmæssig. Udover stivheden i rollerne manifesterede den dikotomiske fordeling af opgaverne i situationen og i overensstemmelse med den traditionelle seksuelle stereotype.

Tilstedeværelsen af splittelse krise, givet ved forældrenes skilsmisse og deres utilstrækkelige ledelse, udgjorde en hindrende faktor for a bedre udvikling af familieforhold til positiv håndtering af krisen oplevet.

Resultaterne afsløret i undersøgelsen viste den væsentlige psykologiske intervention i denne henseende. I betragtning af at modstandsdygtighed hverken er absolut eller permanent stabil, er det vigtigt professionel præstation forudser forekomsten af ​​efterfølgende situationer, der destabiliserer familie.

Interventionsprogrammets udformning var hovedsageligt rettet mod udviklingen af ​​modstandsdygtige familieegenskaber og handling på de risikofaktorer, der er identificeret i familier.

Programmet vil være rettet mod barnets samlivsfamilie med sygdommen, redning af faderfiguren i tilfælde, hvor den ikke bor sammen med barnet. Børn med sygdommen og andre børn i familien vil blive udelukket.

Programmet indeholder 13 arbejdssessioner, herunder den mellemliggende og afsluttende evalueringssession. Det er planlagt at blive gennemført og udføre hver session ugentligt, så varigheden af ​​henrettelsen bør være 3 måneder og en uge. Hver session varer fra 20 til 55 minutter. Stedet, hvor sessionerne vil finde sted, vil være i psykologkonsultationen, og eksekutørerne vil være psykologerne i GBT (Basic Work Group) og psykologen i Functional Control Group of Kræft.

Programmet vil blive gennemført gennem terapeutiske grupper, hvor sundhedsuddannelse vil blive kombineret med gruppeterapi, baseret på deltagende teknikker der udgør værktøjer inden for uddannelsesprocessen, og psykodramas, som en terapeutisk procedure til repræsentationer af de forskellige roller i gruppe. Formålet med at kombinere disse teknikker er at lette processen med internalisering og rationel uddybning fra oplevelsen.

Arbejdssessionerne vil blive struktureret i tre øjeblikke, et begyndelsesøjeblik, et øjeblik med udvikling af de foreslåede mål og afslutning af sessionen. Derudover vil afslapningsteknikker blive brugt under arbejdssessionerne som en del af opvarmningen eller begyndelsen på disse, men det Det er også meningen, at de skal læres og omsættes til praksis i det daglige familieliv, hvor stress er Til stede.

Det vil blive gennemført under hele processen, indsamling af ekstraverbale oplysninger fra brug af observation af adfærden hos deltagerne i gruppearbejde, som en anden af ​​de videnskabelige metoder til at opnå Information. Bliver udlånt særlig pleje og behandling, derudover aspekter, der er forbundet med gruppens udvikling, såsom:

• Gruppe homeostase
• Tilstedeværelse af flere overførsler
• Reaktive associationer mellem medlemmer
• Forsvarsmekanismer
• Aktivitetssabotage som en form for undgåelse
• Følelsesmæssig smitte
• Gruppefragmentering
• Følelsesmæssige reaktioner på emnet, der skal behandles
• Angreb på koordinatoren

Evalueringen af ​​programmet vil blive foretaget gennem en midtvejsevaluering, efter at 6 sessioner er udviklet, en evaluering i slutningen af ​​programmet og en anden evaluering 6 måneder efter afslutningen af ​​dette, ved hjælp af re-test teknik, igen anvende de instrumenter, der bruges til at indsamle Information.

Ved afslutningen af ​​programmet vil deltagerne få et diplom, der akkrediterer dem som modstandsdygtige familier, som en måde at stimulere det udførte gruppearbejde på.

Generelt mål: At udvikle modstandskraften i familier med børn med onkohematologiske sygdomme.

Specifikke mål

• Udvikle en følelse af sammenhæng i vanskelige situationer.
• Udvikle visualisering af krisesituationer som en måde til familievækst.
• Udvikle bevidsthed om vigtigheden af ​​familiens samhørighed i krisesituationer.
• Træn evnen til at være fleksibel i situationer, der kræver ændringer.
• Træn det åbne og oprigtige udtryk for følelser i situationer med stærke følelsesladninger.
• Fremhæv vigtigheden af ​​en aktiv familieholdning i vanskelige situationer.
• Tilvejebringe levedygtige strategier for passende kanalisering af konflikter inden for familien.
• Træn empatisk kapacitet blandt familiemedlemmer.
• Giv oplysninger om de skadelige virkninger af upassende uddannelsesmåder på børns adfærd.
• Giv oplysninger om de vigtigste familieroller samt deres passende antagelse i krisesituationer.
• Udvikle bedre familiekommunikation baseret på klarhed.
• Udvikle demonstrationen af ​​affektiv korrespondance i familier.

Denne artikel er kun informativ, i Psychology-Online har vi ikke magten til at stille en diagnose eller anbefale en behandling. Vi inviterer dig til at gå til en psykolog for at behandle din særlige sag.

Hvis du vil læse flere artikler, der ligner Børn med onkohematologiske sygdomme og deres forhold til deres familier, anbefaler vi, at du indtaster vores kategori af Socialpsykologi.

• Pérez NC. Karakterisering af barndommens neoplastiske sygdom i provinsen Ciego de Ávila. Mediciego Magazine. [Internet]. 2010 [citeret 2011 15. okt.]; 16 (1): [ca. 1 s.]. Tilgængelig i: http://www.bvs.sld.cu/revistas/mciego/vol16_01_10/articulos/t-4.html
• Ministeriet for Folkesundhed. Statistisk Årbog for Sundhed 2010 [Internet]. Havana: National Directorate of Medical Records and Health Statistics; 2010 [citeret 18. dec 2011]. Tilgængelig i: http://www.infomed.sld.cu/servicios/estadisticas/
• Ministeriet for Folkesundhed. Omfattende program for kræftbekæmpelse i Cuba. Havana: Lægevidenskabelige redaktioner; 2010.
• Llorens A, Mirapeix R, López-Fando T. Søskende til børn med kræft: resultat af en psykoterapeutisk intervention. Psykoonkologi. [Internet]. 2009 [citeret 2011 26. sep.]; 6 (2-3): [ca. 1 s.]. Tilgængelig i: http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/viewFile/PSIC0909220469A/15207
• Torres Pardo B. Psykologisk indvirkning af leukæmi på barnet og familien: mestringsstrategier. Psiquiatría.com [Internet]. 2008 [citeret 2011 nov 22]; 6 (2): [ca. 1 s.]. Tilgængelig i: http://www.psiquiatria.com/bibliopsiquis/handle/10401/4503
• Rodríguez VM, Real G. Stilarter for familieforhold og modstandsdygtighed i familier med kræftbørn og unge. Journal of Psychology UAC. [Internet]. 2007 [citeret 2011 12. okt.]; 3 (5): [ca. 1 s.]. Tilgængelig i: http://www.monografias.com/trabajos-pdf/relaciones-familiares-ninos-oncologicos/relaciones-familiares-ninos-oncologicos.shtml
• Kotliarenco MA, Gómez E. Family Resilience: en forsknings- og interventionstilgang med familier med flere problemer. Journal of Psychology [Internet]. 2010 [citeret 2011 sep 22]; 19 (2): [ca. 1 s.]. Tilgængelig i: http://www.tecnovet.uchile.cl/index.php/RDP/article/viewArticle/17112
• Arés P. Familien. Et kig fra psykologi. Havana: Videnskabelig-teknisk redaktionel; 2010.
• Grau C og Fernández M. Familie og pædiatrisk kronisk sygdom. Anales Sis San Navarra Magazine [Internet]. 2010 maj-aug [citeret 2011 sep 15]; 33 (2): [ca. 1 s.]. Tilgængelig i: http://scielo.isciii.es/scielo.php? script = sci_arttext & pid = S1137-6272010000300008 & lng = es.
• EM krig. Psykologisk karakterisering af unge med akut lymfoblastisk leukæmi. [afhandling]. Pinar del Río: University of Medical Sciences; 2010.
• Castillo E, Chelsa CA. At leve med et barns kræft. Medical Journal of Colombia [Internet]. 2003 [citeret 2011 nov 10]; 34 (3): [ca. 1 s.]. Tilgængelig i: http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/283/28334308.pdf