Les enfants atteints de maladies oncohématologiques et leur relation avec leur famille

Le cancer ou maladie néoplasique est la deuxième cause de décès à Cuba et dans le monde. Dans le monde entier le maladie oncohématologique chez les enfants, 16 cas sont diagnostiqués pour 10 000 enfants de moins de 15 ans. La mortalité approximative en général est de 3,6 à 3,8 pour 100 000 habitants. À Cuba, le cancer pédiatrique ne représente que 2 % des tumeurs malignes, mais c'est la principale cause de décès par maladie chez les enfants de moins de 15 ans. Dans notre pays, environ 300 nouveaux patients atteints de tumeurs malignes sont diagnostiqués chaque année chez les enfants de moins de 18 ans.

Indice

1. Programme complet de lutte contre le cancer à Cuba
2. Résilience dans les cas de cancer infantile
3. Matériel et méthode
4. Aspects éthiques
5. Résultats
6. Facteurs protecteurs de la résilience familiale
7. Facteurs de risque familiaux
8. Discussion
9. Facteurs de protection
10. Facteurs de risque familiaux
11. Programme d'intervention
12. Proposition d'intervention

En raison de la menace que représente le cancer pour la population mondiale, il est devenu essentiel de créer et mise en œuvre du Programme global de lutte contre le cancer à Cuba, qui a pour objectif établir un plan d'action stratégique qui favorise de larges alliances pour une lutte globale contre le cancer, en évaluant le fardeau de la maladie, pour déterminer les priorités et concevoir et mettre en œuvre des plans d'action, afin de réduire leur incidence et leur mortalité, ainsi que d'améliorer la survie et la qualité de vie des malade.

Ce programme comprend une stratégie de lutte contre le cancer de l'enfant et de l'adolescent et l'implication essentielle des soins de santé primaires dans la diagnostic rapide basé sur la surveillance des facteurs de risque, des symptômes et des signes avant-coureurs et dans le processus de suivi et de réadaptation biopsychosocial.

Le diagnostic de cancer chez un enfant produit un impact socio-émotionnel important sur toute la famille. L'enfant malade et sa famille devront faire face à des événements divers et difficiles qui peuvent entraver l'avenir de leur vie. Elle pourrait être considérée comme une crise, compte tenu de la désorganisation qui s'y produit et qui impacte chacun de ses membres.

Pour s'adapter à cette situation, la famille met en place des mécanismes d'autorégulation qui lui permet de continuer à fonctionner, de telle sorte que des changements soient générés dans les interactions familiales qui ont un but précis, conscient ou inconscient, et qui peuvent conduire la famille à des situations complexes d'équilibre ou de déséquilibre, mettant en danger le bien-être et la prise en charge du patient malade, ainsi que la fonctionnalité du système familier.4

Cette enquête a été faite nécessaire et pertinent d'un point de vue social, Puisqu'elle s'adressait à une frange vulnérable de la population, cette maladie étant une pathologie stigmatisante qui englobe de nombreux sentiments négatifs pour ceux qui en souffrent et leur entourage. C'est un problème qui a également acquis actuellement une grande ampleur sociale, devenant ainsi le travail avec les patients l'oncopédiatrie pédiatrique une priorité du système national de santé cubain, ainsi que l'intervention opportune des soins de santé primaires pour aider ces enfants.

La recherche a répondu aux objectifs du Programme de lutte contre le cancer en soins primaires, notamment à partir de la prise en compte du problème dans la banque de problèmes de la polyclinique, étant également la première enquête qui a abordé la psycho-oncologie pédiatrique à partir des soins de santé primaires dans le municipalité. Cette recherche a étudié un sujet qui s'avère intéressant et nouveau, puisque la résilience familiale a été mal abordée au niveau international et dans le pays, en plus de sa prise en charge limitée liée aux maladies oncohématologiques, ce qui explique le manque d'antécédents à cet égard.

La recherche a une projection pratique, puisqu'elle a tenté de former un guide méthodologique pour l'approche thérapeutique dudit problème, permettant le développement de la capacité de résilience dans ces familles, qui est devenue opportune en raison du manque de psycho-oncologie et d'études familiales, il y avait des interventions avec de telles objectif.

En raison de tout ce qui précède, l'enquête a été définie comme la question principale: comment développer la capacité de résilience des familles avec des enfants atteints de maladies oncohématologiques zone de santé de la polyclinique Pedro Borrás?, poursuivant également l'objectif général: Concevoir un programme d'intervention pour développer la capacité de résilience des familles avec des enfants atteints de maladies oncohématologiques dans l'aire de santé de la polyclinique Pedro Vous effacerez.

Les objectifs spécifiques poursuivis sont:

• Décrivez la capacité de résilience des familles étudiées.
• Planifier la proposition de programme d'intervention.

La présente enquête a constitué une étude non expérimentale, descriptive, transversale, qui répondu à une conception mixte en parallèle, réalisée entre septembre 2011 et avril 2012.

L'univers d'étude était composé des 4 familles avec enfants atteints de maladies oncohématologiques appartenant à l'aire de santé de la polyclinique Pedro Borrás. L'échantillon de l'étude était non probabiliste de sujets typiques, composé des 4 familles, qui a été sélectionné selon les critères suivants :

Critère d'intégration

Familles désireuses de participer à l'étude.

Critère d'exclusion

• Les personnes du noyau familial qui présentent un handicap mental, auditif, verbal et visuel les empêchant de participer à l'étude.
• Enfants de cinq ans ou moins, dont la maturité intellectuelle ne leur permettrait pas de répondre aux techniques de collecte de données.
• Personnes âgées ayant une capacité mentale qui ne leur permettait pas de comprendre et de réagir aux techniques utilisées.

Instruments d'évaluation

Pour recueillir les informations, les instruments d'évaluation suivants ont été utilisés :

• Entretien de famille
• Questionnaire de résilience familiale
• Questionnaire sur les facteurs de risque familiaux
• Échelle d'évaluation de la cohésion familiale et de l'adaptabilité (FACES III)
• Échelle de notation
• Bouclier familial
• Méthode du cercle familial
• Dessin de famille
• Composition

Ces deux dernières techniques n'ont été appliquées qu'aux enfants atteints de la maladie, compte tenu de la particularités d'application pour les tranches d'âge, tandis que les autres techniques ont été appliquées aux membres restant.

Pour le traitement de l'information la triangulation des données a été utilisée, de l'intégration de données qualitatives et quantitatives, en plus de se baser sur des catégories préalablement établis et d'autres construits par le chercheur à partir du discours des sujets de la étudier. De la même manière, des statistiques descriptives ont été utilisées, à travers l'enregistrement des fréquences, qui ont été présentées dans des textes et des tableaux.

Cette recherche a été menée en tenant compte de principes éthiques tels que je respecte les gens du traitement des sujets comme des êtres autonomes, respectant leurs opinions et critères, ainsi que leur volonté de participer à l'étude, à travers l'utilisation du consentement éclairé dans le cadre du processus d'accès à l'échantillon de la étudier.

Les informations obtenues dans la recherche ont été utilisées strictement à des fins scientifiques, présentant ses résultats, sans révéler l'identité des sujets. De plus, le principes de bienfaisance, de non-malfaisance et le principe de justice.

La résilience manifestée par les familles étudiées était caractérisée par la présence d'un approche de résilience minimale. Celle-ci a été soutenue sur la base d'une adaptation passive à la crise vécue, fondée sur le maintien et l'émergence de irrégularités dans le fonctionnement familial, présentes dans les facteurs protecteurs de la résilience et l'identification des facteurs de risque.

Dans le cas des croyances familiales dans le cadre de la structuration subjective de la situation, celles-ci se déplaçaient en correspondance aux différents moments de la maladie, aux situations concrètes vécues par les familles et au sens qu'elles avaient pour elles. La présence de croyances centrées sur l'aspect négatif de l'événement a été démontrée lors des étapes de diagnostic et d'hospitalisation chez 100% des patients. cas, ainsi que les croyances visant à atténuer la connotation négative de l'événement après la fin du traitement hospitalier et dans le cadeau. Les croyances visant à donner un sens à l'adversité n'ont été manifestées dans aucun des cas.

100% des cas ont maintenu une évaluation négative de l'événement pendant les étapes de diagnostic et d'hospitalisation, alors que le traitement est terminé l'hôpital et actuellement, 50 % de l'échantillon avait une évaluation positive de la crise en question. Les perspectives d'avenir de 100% des familles étaient pessimistes lors du diagnostic et de l'hospitalisation, mais elles ont été modifiées, également dans l'ensemble de l'échantillon, à une position optimiste pendant la période de fin d'hospitalisation et dans la cadeau. L'ensemble de l'échantillon de l'étude (100 %) a souffert de la présence de la foi et de la spiritualité pour faire face à la crise familiale pendant la période de le diagnostic et l'hospitalisation, alors que le traitement hospitalier a pris fin et à l'heure actuelle, ce facteur était présent chez 75 % des patients. cas.

En ce qui concerne communication familialer L'absence d'indicateurs tels que la clarté et l'expression sincère des sentiments autour de la crise familiale vécue a été mise en évidence dans 100 % des familles de l'étude.

Quant à comportement de cohésion familiale face à la crise (image) la prédominance des familles séparées a été montrée dans les cas étudiés, une catégorie intermédiaire au sein de la cohésion familiale du modèle circumplex d'Olson. L'absence de familles non apparentées a également été mise en évidence.

Le comportement du flexibilité familiale se caractérisait par la prédominance des familles structurées, où 50% des familles étaient localisées dans cette catégorie, qui est l'une des intermédiaires au sein de la flexibilité familiale du modèle circu-complexe de Olson. L'absence de familles avec un niveau de flexibilité chaotique a également été démontrée

La présence de problèmes de famille entre les différents sous-systèmes dans 50 % des cas.

Parmi les styles d'éducation inappropriés utilisés plus fréquemment par les familles de l'étude, (tableau 2) permissivité et surprotection. L'absence de négligence comme méthode éducative a également été démontrée.

Dans le cadre de l'inefficacité dans l'exercice des rôles face à la crise familiale, la prédominance de la présence de surcharge et de rigidité s'est manifestée dans 100% des cas étudiés.

Au sein des crises familiales para-normatives, une prédominance de la crise a été mise en évidence par l'augmentation et la par démembrement, qui étaient présents dans 3 des cas, pour 75 % de l'échantillon de la étudier. L'absence de crise due à la désorganisation s'est également manifestée face à la situation vécue.

Compte tenu de l'existence d'une résilience familiale à partir d'une approche minimale, il est important de mettre en évidence la variabilité du comportement fournisseur de résilience des facteurs de protection dans les familles étudiées, tandis que des difficultés se sont manifestées dans l'implication résiliente de certains des ces. En ce qui concerne les facteurs de risque familiaux, il a été montré l'action neutralisante de ceux-ci.

Le système de croyances familiales face à la crise vécues ne constituaient pas un facteur protecteur de la résilience. Aucune croyance visant à donner un sens à l'adversité n'a été montrée, alors que les croyances n'impliquaient pas le réarrangement des significations de l'intention de donner une cohérence à l'événement, et de le visualiser à partir de constructions qui permettent de l'assumer comme faisant partie de la réalité famille.

L'évaluation de l'événement à partir d'implications et de connotations négatives a été maintenue dans 2 des familles étudiées pour le système familial, évitant que cela ne soit considéré comme un défi ou une opportunité de croissance famille. La présence de perspectives d'avenir négatives était un obstacle à un système de croyances de résilience familiale. Seule la présence de la foi et de la spiritualité après la fin de la période d'hospitalisation a été favorable à un système de croyances résilient, assumé comme source de réconfort et de force familiale face à la crise expérimenté

La communication familiale n'a pas contribué au développement de la résilience, tandis que la difficulté à exprimer les sentiments générés par la situation et le manque de clarté, donné par la non-communication du diagnostic aux patients. enfants atteints de la maladie, entravé la communication familiale, car le sujet était un secret de famille et ne permettait pas le libre échange émotionnel de messages.

La Société de leucémie et lymphome soutient les effets négatifs produits par le silence autour de la situation, dans la mesure où il suggère que les enfants qui ne sont pas informés ou non l'occasion de poser des questions sur leur maladie, loin d'être à l'abri de la peur et de l'inquiétude, ils peuvent en venir à penser que la maladie est un tabou ou un secret dangereux Ne pas parler et développer des fantasmes effrayants et des peurs à propos de ce qui vous arrive.

Les difficultés existantes par rapport à la clarté, qui se manifestent par la présence de messages coupables, de messages à double sens et de directionnalité masqués, porteurs de l'expression des conflits familiaux, et de leur insuffisance de canalisation, ont également eu un impact négatif sur le comportement résilient des ce facteur.

La prédominance dans l'échantillon étudié des familles séparées diverge de celles révélées par la recherche « Styles de relations familiales et résilience dans les familles d'enfants cancéreux », dans laquelle la prédominance des familles fusionnées a été observée, représentant 28% de l'échantillon de la étude.6

Même lorsque certaines irrégularités se manifestaient dans ce facteur dans le système familial dans son ensemble, il était considéré comme une source importante de la Résilience manifestée dans les familles de la recherche, tout en tenant compte de l'implication de l'autonomie que cette qualité doit apporter aux membres. D'où l'importance de ce facteur en cas de crise, élément qu'avalise Walsh de ses interventions opportunes, dans la mesure où il propose que la capacité de réorganisation familiale après la crise repose sur lien familial, et implique un équilibre entre l'unité, l'entraide et la collaboration d'une part, et la séparation et l'autonomie de chaque individu d'une part autre.7

La prédominance des familles structurées est en accord avec les résultats obtenus dans la recherche « Styles de relations familiales et résilience dans les familles d'enfants atteints de cancer », où 30% d'entre eux étaient situés dans lesdits Catégorie.

Même lorsque ce niveau de flexibilité a permis un accommodement et une restructuration de la réalité familiale, la susceptibilité de celle-ci à être modelée a été mise en évidence.

L'existence de conflits familiaux cIl est d'accord avec les propositions de Martínez V et Real G, qui approuvent une fréquence élevée de conflits liés à la maladie, relations conjugales altérées, problèmes conjugaux, dysfonctionnements sexuels et séparations et divorces.6

Le prédominance de la permissivité comme un style éducatif inapproprié est compréhensible et valide à la lumière des déclarations faites par Patricia Arés, qui déclare que le La permissivité peut apparaître dans des contextes où les adultes ont pitié de leurs enfants pour une maladie ou une situation douloureuse vécue par est.8

Les précisions faites par Grau C et Fernández M, s'accordent à concevoir la surprotection comme un facteur de risque dans des méthodes éducatives inappropriées, car ils considèrent que l'enfant surprotégé puisse se rendre compte qu'il occupe une place privilégiée dans la famille, ce qui confirme ses sentiments de fragilité et d'anxiété face à sa survie.9

La prédominance de la surprotection comme style éducatif Face à la crise vécue, elle rejoint les résultats précisés dans la plupart des études de psycho-oncologie et de famille, où le mise en place d'attitudes psychopathogènes de surprotection ou de rigidité plus grande et moins souple que chez les parents d'adolescents sans cancer.10

L'absence de styles négligents dans l'échantillon étudié explique également la signification sociale qui sous-tend le maladie et le besoin urgent de se conformer pleinement aux exigences comportementales proposées par le personnel docteur. Ces résultats sont congruents avec ceux obtenus dans la recherche « Vivre avec un cancer de l'enfant », où la majorité des mères et Les parents ont compris qu'ils devaient être encore plus diligents et prudents dans le suivi du traitement même si l'enfant ne montrait pas de signes de maladie.11

Bien que l'inefficacité dans l'exercice des rôles n'ait pas eu d'influence négative en tant que déterminant de la capacité de résilience familiale, il est un élément susceptible de modification et de raffinement, puisque la surcharge a été montrée dans la figure maternelle, favorisant l'usure physique et émotif. Outre la rigidité des rôles, la répartition dichotomique des tâches en situation et en correspondance avec le stéréotype sexuel traditionnel s'est manifestée.

La présence de crise de démembrement, donnée par le divorce des parents et leur mauvaise gestion, constituaient un frein à une un meilleur développement des relations intra-familiales pour faire face positivement à la crise expérimenté.

Les résultats révélés dans l'enquête ont montré l'intervention psychologique essentielle à cet égard. Aussi, étant donné que la résilience n'est ni absolument ni durablement stable, il est important performance professionnelle en anticipant la survenance de situations ultérieures qui déstabilisent le famille.

La conception du programme d'intervention visait essentiellement à le développement de caractéristiques familiales résilientes et l'action sur les facteurs de risque identifiés dans les familles.

Le programme s'adressera aux famille de cohabitation de l'enfant atteint de la maladie, sauver la figure paternelle dans les cas où elle ne vit pas avec l'enfant. Les enfants atteints de la maladie et les autres enfants de la famille seront exclus.

Le programme comprend 13 séances de travail, y compris la session d'évaluation intermédiaire et finale. Il est prévu de l'effectuer, en exécutant chaque session sur une base hebdomadaire, la durée de l'exécution devrait donc être de 3 mois et une semaine. Chaque séance dure de 20 à 55 minutes. Le lieu où se dérouleront les séances sera la consultation de psychologie et les exécuteurs seront les psychologues du GBT (Basic Work Group) et le Psychologue du Functional Control Group de Cancer.

Le programme sera réalisé à travers des groupes thérapeutiques, où l'éducation à la santé sera combinée à la thérapie de groupe, en s'appuyant sur des techniques participatives qui constituent des outils au sein du processus éducatif, et ceux du psychodrame, comme procédure thérapeutique pour les représentations des différents rôles dans le grouper. L'objectif de la combinaison de ces techniques est de faciliter le processus d'intériorisation et d'élaboration rationnelle à partir de l'expérience.

Les séances de travail seront structurées en trois moments, un moment de début, un moment d'élaboration des objectifs proposés et la clôture de la session. De plus, des techniques de relaxation seront utilisées lors des séances de travail dans le cadre de l'échauffement ou du début de celles-ci, mais cela Il est également prévu qu'elles soient apprises et mises en pratique dans la vie quotidienne familiale où le stress est Cadeau.

Il sera effectué tout au long du processus, la collecte d'informations extraverbales à partir de l'utilisation de l'observation des comportements des participants au travail de groupe, comme une autre des méthodes scientifiques pour obtenir information. Sera prêté soins et traitements particuliers, en plus, des aspects inhérents au développement du groupe, tels que :

• Homéostasie de groupe
• Présence de transferts multiples
• Associations réactives entre membres
• Mécanismes de défense
• Le sabotage d'activités comme forme d'évitement
• Contagion émotionnelle
• Fragmentation du groupe
• Réactions émotionnelles au sujet à traiter
• Attaques contre le coordinateur

L'évaluation du programme se fera à travers une évaluation à mi-parcours, après 6 séances élaborées, une évaluation en fin de programme et une autre évaluation 6 mois après l'achèvement de celui-ci, par la technique du re-test, en appliquant à nouveau les instruments utilisés pour collecter les information.

À la fin du programme, les participants recevront un diplôme qui les accrédite en tant que familles résilientes, afin de stimuler le travail de groupe effectué.

Objectif général: Développer la capacité de résilience des familles avec des enfants atteints de maladies oncohématologiques.

Objectifs spécifiques

• Développer l'octroi d'un sens de la cohérence aux situations difficiles.
• Développer la visualisation des situations de crise comme moyen de croissance familiale.
• Sensibiliser à l'importance de la cohésion familiale en situation de crise.
• Former la capacité d'être flexible dans des situations exigeant des modifications.
• Entraînez l'expression ouverte et sincère des sentiments dans des situations à fortes charges émotionnelles.
• Insistez sur l'importance d'une posture familiale active dans les situations difficiles.
• Fournir des stratégies viables pour la canalisation adéquate des conflits intrafamiliaux.
• Former la capacité empathique parmi les membres de la famille.
• Fournir des informations sur les effets néfastes de styles d'éducation inappropriés sur le comportement des enfants.
• Fournir des informations sur les principaux rôles familiaux, ainsi que leur prise en charge adéquate dans les situations de crise.
• Développer une meilleure communication familiale basée sur la clarté.
• Développer la démonstration de la correspondance affective dans les familles.

Cet article est simplement informatif, dans Psychology-Online, nous n'avons pas le pouvoir de poser un diagnostic ou de recommander un traitement. Nous vous invitons à vous rendre chez un psychologue pour traiter votre cas particulier.

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