Copiii cu boli oncohematologice și relația lor cu familiile lor

Cancerul sau boala neoplazică este a doua cauză de deces în Cuba și în lume. În întreaga lume boală oncohematologică la copii, 16 cazuri sunt diagnosticate pentru fiecare 10.000 de copii cu vârsta sub 15 ani. Mortalitatea aproximativă în general este de 3,6 la 3,8 la 100.000 de locuitori. În Cuba, cancerul pediatric constituie doar 2% din tumorile maligne, dar este principala cauză de deces cauzată de boli la copiii cu vârsta sub 15 ani. În țara noastră, aproximativ 300 de pacienți noi cu neoplasme maligne sunt diagnosticați în fiecare an la copiii cu vârsta sub 18 ani.

Index

1. Program cuprinzător pentru controlul cancerului în Cuba
2. Reziliența în cazurile de cancer la copii
3. Material și metodă
4. Aspecte etice
5. Rezultate
6. Factori de protecție a rezilienței familiale
7. Factorii de risc ai familiei
8. Discuţie
9. Factori de protecție
10. Factorii de risc ai familiei
11. Program de intervenție
12. Propunere de intervenție

Datorită amenințării reprezentate de cancer pentru populația lumii, a devenit esențial să creăm și implementarea Programului cuprinzător de combatere a cancerului în Cuba, care are ca obiectiv scop stabiliți un plan strategic de acțiune care promovează alianțe largi pentru controlul complet al cancerului, evaluarea sarcinii bolii, pentru a determina prioritățile și proiectarea și să pună în aplicare planuri de acțiune, pentru a reduce incidența și mortalitatea acestora, precum și pentru a îmbunătăți supraviețuirea și calitatea vieții bolnav.

Programul menționat include o strategie pentru controlul cancerului copilariei și adolescenților și implicarea esențială a asistenței medicale primare în diagnostic în timp util, bazat pe supravegherea factorilor de risc, simptome și semne de avertizare și în procesul de urmărire și reabilitare biopsihosocial.

diagnosticul cancerului la un copil produce un impact socio-emoțional important asupra întregii familii. Copilul bolnav și familia acestuia vor trebui să se confrunte cu evenimente diverse și dificile care le pot împiedica viitorul vieții. Ar putea fi considerată o criză, având în vedere dezorganizarea care are loc și care afectează fiecare dintre membrii săi.

Pentru a ne adapta la această situație, familia pune la punct mecanisme de autoreglare care îi permite să funcționeze în continuare, în așa fel încât schimbările să fie generate în interacțiunile familiale care au un scop specific, conștient sau inconștient și care pot conduce familia la situații complexe de echilibru sau dezechilibru, punând în pericol bunăstarea și gestionarea pacientului bolnav, precum și funcționalitatea sistemului familiar.4

Această anchetă a fost făcută necesar și relevant din punct de vedere social, Întrucât a vizat un sector vulnerabil al populației, această boală fiind o patologie stigmatizantă care cuprinde multe sentimente negative pentru cei care suferă de aceasta și pentru cei din jur. Aceasta este o problemă care, de asemenea, a căpătat în prezent o mare magnitudine socială, devenind astfel lucrarea cu pacienții cancerul pediatric este o prioritate a sistemului național cubanez de sănătate, precum și intervenția în timp util a asistenței medicale primare în asistență acesti copii.

Cercetarea a răspuns obiectivelor Programului de control al cancerului în asistența medicală primară, în special din analiza problemei în cadrul băncii de probleme ale policlinicii, fiind, de asemenea, prima investigație care s-a adresat psihoncologiei pediatrice din asistența medicală primară în municipiu. Această cercetare a studiat un subiect care se dovedește a fi interesant și nou, de atunci reziliența familiei a fost slab abordată la nivel internațional și în țară, pe lângă tratamentul său limitat legat de bolile oncohematologice, ceea ce explică lipsa antecedentelor în acest sens.

Cercetarea are o proiecție practică, deoarece a încercat să formeze un ghid metodologic pentru abordarea terapeutică a problemei menționate, permițând dezvoltarea capacitatea de reziliență în aceste familii, care a devenit oportună din cauza lipsei că din psihoncologie și studii de familie, au existat intervenții cu astfel de scop.

Datorită tuturor celor de mai sus, ancheta a fost trasă ca întrebare principală: Cum dezvoltarea capacității de reziliență în familiile cu copii cu boli oncohematologice zona de sănătate a policlinicii Pedro Borrás?, urmărind și obiectivul general: Proiectarea unui program de intervenție pentru dezvoltarea capacității de rezistență în familiile cu copii cu boli oncohematologice din zona de sănătate a policlinicii Pedro Veți șterge.

Obiectivele specifice urmărite sunt:

• Descrieți capacitatea de rezistență a familiilor de studiu.
• Planificați propunerea programului de intervenție.

Prezenta investigație a constituit un studiu non-experimental, descriptiv, transversal, care a răspuns la un proiect mixt în paralel, realizat în perioada cuprinsă între septembrie 2011 și Aprilie 2012.

Universul de studiu a fost format din cele 4 familii cu copii cu boli oncohematologice aparținând zonei de sănătate a policlinicii Pedro Borrás. Eșantionul de studiu a fost non-probabilistic al subiecților tipici, alcătuit din cele 4 familii, care a fost selectat după următoarele criterii:

Criterii de includere

Familii dispuse să participe la studiu.

Criteriu de excludere

• Persoanele din nucleul familiei care prezintă un handicap mental, auditiv, verbal și vizual care le împiedică să participe la studiu.
• Copii cu vârsta de cinci ani sau mai mici, a căror maturitate intelectuală nu le-ar permite să răspundă la tehnicile de colectare a datelor.
• Adulții mai în vârstă cu o capacitate mentală care nu le-a permis să înțeleagă și să răspundă la tehnicile utilizate.

Instrumente de evaluare

Pentru colectarea informațiilor, au fost utilizate următoarele instrumente de evaluare:

• Interviu de familie
• Chestionar de reziliență familială
• Chestionar privind factorii de risc familial
• Scala de evaluare a coeziunii familiale și a adaptabilității (FACES III)
• Scara de evaluare
• Scutul familiei
• Metoda cercului familial
• Desen de familie
• Compoziţie

Aceste ultime două tehnici au fost aplicate numai copiilor cu boală, ținând cont de particularități de aplicare pentru perioadele de vârstă, în timp ce celelalte tehnici au fost aplicate membrilor rămas.

Pentru prelucrarea informațiilor sa folosit triangularea datelor, de la integrarea datelor calitative și cantitative, pe lângă faptul că se bazează pe categorii stabilite anterior și altele construite de cercetător din discursul subiecților din studiu. În același mod, au fost utilizate statistici descriptive, prin înregistrarea frecvențelor, care au fost prezentate în texte și tabele.

Această cercetare a fost realizată luând în considerare principiile etice precum Respect oamenii de la tratarea subiecților ca ființe autonome, respectându-și opiniile și criteriile, precum și dorința lor de a să participe la studiu, prin utilizarea consimțământului informat ca parte a procesului de accesare a eșantionului studiu.

Informațiile obținute în cercetare au fost utilizate strict în scopuri științifice, prezentându-și rezultatele, fără a dezvălui identitatea subiecților. In plus principiile binefacerii, non-maleficenței și principiul justiției.

Rezistența manifestată de familiile de studiu s-a caracterizat prin prezența unui abordare de rezistență minimă. Acest lucru a fost susținut pe baza adaptării pasive la criza trăită, pe baza menținerii și apariției nereguli în funcționarea familiei, prezente în factorii de protecție a rezistenței și identificarea factorilor de risc.

În cazul credințelor familiale ca parte a structurării subiective a situației, acestea se deplasau în corespondență la diferitele momente ale bolii, situațiile concrete trăite de familii și sensul pe care îl aveau pentru ei. Prezența credințelor centrate pe aspectul negativ al evenimentului a fost arătată în timpul etapelor de diagnostic și spitalizare la 100% dintre pacienți. cazuri, precum și convingerile care vizează atenuarea conotației negative a evenimentului după încheierea tratamentului spitalicesc și în prezent. Convingerile menite să dea sens adversităților nu au fost arătate în niciunul dintre cazuri.

100% din cazuri au menținut o evaluare negativă a evenimentului în timpul etapelor de diagnostic și spitalizare, în timp ce tratamentul este terminat Spitalul și în prezent, 50% din eșantion a avut o evaluare pozitivă a crizei din întrebare. Perspectiva viitoare a 100% dintre familii a fost pesimistă în timpul diagnosticului și spitalizării, însă aceasta a fost modificată, de asemenea, în întregul eșantion, într-o poziție optimistă în perioada de finalizare a spitalizării și în prezent. Întregul eșantion de studiu (100%) a suferit de prezența credinței și spiritualității pentru a face față crizei familiale în timpul anului diagnostic și spitalizare, în timp ce tratamentul spitalicesc s-a încheiat și în prezent, acest factor a fost prezent la 75% dintre pacienți. cazuri.

Cu privire la comunicare familialăr Absența unor indicatori precum claritatea și exprimarea sinceră a sentimentelor în jurul crizei familiale experimentate a fost evidențiată la 100% dintre familiile din studiu.

În ceea ce privește comportamentul coeziunii familiale în fața crizei (imagine) predominanța familiilor separate a fost arătată în cazurile studiate, o categorie intermediară în cadrul coeziunii familiale din modelul circumplex al lui Olson. A fost evidențiată și absența familiilor fără legătură.

Comportamentul flexibilitatea familiei s-a caracterizat prin predominanța familiilor structurate, unde 50% din familii erau situate în aceasta categorie, care este una dintre cele intermediare din cadrul flexibilității familiei din modelul circu-complex al Olson. S-a arătat și absența familiilor cu un nivel de flexibilitate haotică

Prezenta lui probleme de familie între diferitele subsisteme în 50% din cazuri.

Dintre stilurile educaționale inadecvate utilizate mai frecvent de familiile din studiu, (Tabelul 2) permisivitate și supraprotejare. S-a arătat și absența neglijenței ca metodă educațională.

Ca parte a ineficienței în exercitarea rolurilor în fața crizei familiale, predominanța prezenței supraîncărcării și rigidității s-a manifestat în 100% din cazurile de studiu.

În cadrul crizelor familiale para-normative, o predominanță a crizei a fost evidențiată de creștere și prin dezmembrare, care au fost prezente în 3 din cazuri, pentru 75% din eșantionul studiu. Absența unei crize din cauza dezorganizării s-a arătat și în fața situației trăite.

Luând în considerare existența rezilienței familiale dintr-o abordare minimă, este important să evidențiem variabilitatea în furnizorul de comportament al rezistența factorilor de protecție în familiile studiate, în timp ce dificultățile s-au manifestat în implicarea rezilientă a unora dintre aceste. În raport cu factorii de risc ai familiei, s-a demonstrat acțiunea neutralizantă din acestea.

sistemul de credințe familiale în fața crizei experiența nu a constituit un factor protector al rezistenței. Nu s-au arătat credințe care să dea sens adversităților, în timp ce credințele nu implicau rearanjarea semnificațiilor. de la intenția de a da coerență evenimentului și de a-l vizualiza din construcții care permit asumarea acestuia ca parte a realității familie.

Evaluarea evenimentului din implicații și conotații negative a fost menținută în 2 dintre familiile studiate pentru sistemul familial, împiedicând acest lucru să fie privit ca o provocare sau oportunitate de creștere familie. Prezența unor perspective de viitor negative a fost un impediment pentru un sistem de credințe de reziliență a familiei. Doar prezența credinței și spiritualității după sfârșitul perioadei de spitalizare a fost favorabilă un sistem de credință rezistent, fiind asumat ca o sursă de confort și forță familială în fața crizei cu experienta

Comunicarea familială nu a contribuit la dezvoltarea rezistenței, în timp ce dificultatea în exprimarea sentimentelor generate de situație și lipsa de claritate, din cauza eșecului de a comunica diagnosticul pacienților. copiii cu boală, au împiedicat comunicarea familială, deoarece subiectul era un secret de familie și nu permitea schimbul emoțional liber de mesaje.

Societatea pentru leucemie și limfom susține efectele negative produse de tăcere în jurul situației, în măsura în care sugerează că copiii care nu sunt informați sau nu având posibilitatea de a întreba despre boala lor, departe de a fi protejați de frică și îngrijorare, ei pot ajunge să se gândească la asta boala este un tabu sau un secret periculos Să nu vorbim despre și să dezvoltăm fantezii înfricoșătoare și temeri despre ceea ce ți se întâmplă.

Dificultățile existente în ceea ce privește claritatea, s-au manifestat în prezența mesajelor vinovate, a mesajelor cu semnificații duble și a direcționalității mascat, aducând cu sine expresia conflictelor familiale și canalizarea inadecvată a acestora, au afectat, de asemenea, negativ comportamentul rezistent al acest factor.

Predominanța în eșantionul studiat de familii separate divergă cu cele relevate de cercetarea „Stiluri de relații familiale și rezistența în familiile copiilor cu cancer ”, în care s-a observat predominanța familiilor amalgamate, reprezentând 28% din eșantionul studiu.6

Chiar și atunci când anumite nereguli s-au manifestat în acest factor în sistemul familial în ansamblu, acesta a fost considerat ca o sursă importantă a Rezistența manifestată în familiile cercetării, ținând cont de implicația autonomiei pe care această calitate trebuie să o ofere membrii. De aici și importanța acestui factor în prezența unei crize, element care este susținut de Walsh din intervențiile sale oportune, în măsura în care afirmă că capacitatea de reorganizare a familiei după criză se bazează pe conexiune familială și implică un echilibru între unitate, sprijin reciproc și colaborare pe de o parte și separarea și autonomia fiecărui individ pe de o parte altele.7

Predominanța familiilor structurate este congruentă cu rezultatele obținute în cercetarea „Stiluri de relațiile de familie și reziliența în familiile copiilor cu cancer ”, unde 30% dintre aceștia au fost localizați categorie.

Chiar și atunci când acest nivel de flexibilitate a permis o acomodare și restructurare a realității familiale, a fost evidențiată susceptibilitatea de a fi modelată.

Existența conflictelor familiale cAcesta este de acord cu propunerile făcute de Martínez V și Real G, care susțin o frecvență ridicată a conflictelor derivate din boli, relații conjugale modificate, probleme conjugale, disfuncții sexuale și separări și divorțuri.6

predominanta permisivitatii ca un stil educațional inadecvat este de înțeles și valid în lumina afirmațiilor făcute de Patricia Arés, care afirmă că Permisivitatea poate apărea în contexte în care adulților le este milă de copiii lor pentru o boală sau o situație dureroasă est.8

Precizările făcute de Grau C și Fernández M sunt de acord în conceperea supraprotecției ca factor de risc în cadrul metodelor educaționale inadecvate, deoarece consideră că copilul supraprotejat își poate da seama că ocupă un loc privilegiat în familie, ceea ce confirmă sentimentele sale de fragilitate și anxietate cu privire la supraviețuirea sa.

Predominanța supraprotejarea ca stil educativ Confruntat cu criza trăită, este de acord cu rezultatele specificate în majoritatea studiilor de psiho-oncologie și familie, unde stabilirea unor atitudini psihopatogene de supraprotejare sau rigiditate mai mare și mai puțină flexibilitate decât la părinții cu adolescenți fără cancer.10

Absența stilurilor neglijente în eșantionul studiat a explicat și semnificația socială care stă la baza boală și nevoia urgentă de a respecta pe deplin cerințele comportamentale propuse de personal doctor. Aceste rezultate sunt congruente cu cele obținute în cercetarea „A trăi cu cancerul unui copil”, unde majoritatea mamelor și Părinții au înțeles că ar trebui să fie și mai sârguincioși și mai atenți în urmarea tratamentului chiar dacă copilul nu a dat semne ale boală.11

Deși ineficiența în exercitarea rolurilor nu a influențat negativ ca determinant al capacității de reziliență a familiei, este un element susceptibil de modificare și rafinament, deoarece supraîncărcarea a fost prezentată în figura maternă, promovând uzura fizică și emoţional. Pe lângă rigiditatea rolurilor, s-a manifestat distribuția dihotomică a sarcinilor în situație și în corespondență cu stereotipul sexual tradițional.

Prezenta lui criza dezmembrării, dat de divorțul părinților și de gestionarea necorespunzătoare a acestora, a constituit un factor de împiedicare a o mai bună dezvoltare a relațiilor intra-familiale pentru a face față pozitiv crizei cu experienta.

Rezultatele dezvăluite în anchetă au arătat intervenția psihologică esențială în acest sens. De asemenea, având în vedere că rezistența nu este nici absolut, nici permanent stabilă, este importantă performanță profesională anticipând apariția unor situații ulterioare care destabilizează familie.

Proiectarea programului de intervenție a vizat, în esență, dezvoltarea caracteristicilor familiale rezistente și acțiunea asupra acelor factori de risc identificați în familii.

Programul va fi orientat către familia de coabitare a copilului cu boala, salvarea figurii tatălui în cazurile în care nu locuiește cu copilul. Copiii cu boală și alți copii din familie vor fi excluși.

Programul include 13 sesiuni de lucru, inclusiv sesiunea de evaluare intermediară și finală. Este planificat să se efectueze, executând fiecare sesiune săptămânal, astfel încât durata execuției ar trebui să fie de 3 luni și o săptămână. Fiecare sesiune durează de la 20 la 55 de minute. Locul în care vor avea loc sesiunile va fi în consultația de Psihologie și executorii vor fi psihologii GBT (Grupul de lucru de bază) și psihologul Grupului de control funcțional al Cancer.

Programul se va desfășura prin grupuri terapeutice, unde educația pentru sănătate va fi combinată cu terapia de grup, bazându-se pe tehnici participative care constituie instrumente în cadrul procesului educațional și cele ale psihodramei, ca procedură terapeutică pentru reprezentarea diferitelor roluri în grup. Obiectivul combinării acestor tehnici este de a facilita procesul de internalizare și elaborare rațională din experiență.

Sesiunile de lucru vor fi structurate în trei momente, un moment de început, un moment de dezvoltare a obiectivelor propuse și închiderea sesiunii. În plus, tehnicile de relaxare vor fi folosite în timpul sesiunilor de lucru ca parte a încălzirii sau începutul acestora, dar asta De asemenea, se intenționează ca acestea să fie învățate și puse în practică în viața de familie de zi cu zi în care se află stresul Prezent.

Va fi realizat pe tot parcursul procesului, colectarea informațiilor extraverbale din utilizarea observației a comportamentelor participanților la munca în grup, ca o altă metodă științifică de obținere informație. Va fi împrumutat îngrijire și tratament special, în plus, la aspecte inerente dezvoltării grupului, cum ar fi:

• Homeostazia de grup
• Prezența mai multor transferuri
• Asocieri reactive între membri
• Mecanisme de apărare
• Sabotajul activității ca formă de evitare
• Contagiunea emoțională
• Fragmentarea grupului
• Reacții emoționale la subiectul care urmează să fie abordat
• Atacuri asupra coordonatorului

Evaluarea programului va fi realizată printr-o evaluare intermediară, după 6 sesiuni dezvoltate, o evaluare la sfârșitul programului și o altă evaluare evaluare la 6 luni de la finalizarea acesteia, prin tehnica de re-testare, aplicând din nou instrumentele utilizate pentru colectarea informație.

La sfârșitul programului, participanții vor primi o diplomă care îi acredită ca familii rezistente, ca modalitate de stimulare a muncii în grup desfășurate.

Obiectiv general: Dezvoltarea capacității de reziliență în familiile cu copii cu boli oncohematologice.

Obiective specifice

• Dezvoltați acordarea unui sentiment de coerență situațiilor dificile.
• Dezvoltați vizualizarea situațiilor de criză ca mod de creștere a familiei.
• Dezvoltarea conștientizării importanței coeziunii familiale în situații de criză.
• Antrenează capacitatea de a fi flexibil în situații care necesită modificări.
• Antrenează expresia deschisă și sinceră a sentimentelor în situații cu încărcături emoționale puternice.
• Subliniați importanța unei posturi familiale active în situații dificile.
• Oferiți strategii viabile pentru canalizarea adecvată a conflictelor intra-familiale.
• Antrenează capacitatea empatică în rândul membrilor familiei.
• Furnizați informații despre efectele nocive ale stilurilor educaționale inadecvate asupra comportamentului copiilor.
• Furnizați informații despre principalele roluri familiale, precum și despre asumarea adecvată a acestora în situații de criză.
• Dezvoltă o mai bună comunicare familială bazată pe claritate.
• Dezvoltați demonstrația corespondenței afective în familii.

Acest articol este doar informativ, în Psihologie-Online nu avem puterea de a pune un diagnostic sau de a recomanda un tratament. Vă invităm să mergeți la un psiholog pentru a vă trata cazul particular.

Dacă doriți să citiți mai multe articole similare cu Copiii cu boli oncohematologice și relația lor cu familiile lor, vă recomandăm să introduceți categoria noastră de Psihologie sociala.

• Pérez NC. Caracterizarea bolii neoplazice a copilăriei în provincia Ciego de Ávila. Revista Mediciego. [Internet]. 2010 [citat 15 octombrie 2011]; 16 (1): [aprox. 1 p.]. Disponibil in: http://www.bvs.sld.cu/revistas/mciego/vol16_01_10/articulos/t-4.html
• Ministerul Sănătății Publice. Anuarul Statistic al Sănătății 2010 [Internet]. Havana: Direcția Națională de Evidență Medicală și Statistici Sanitare; 2010 [citat 18 decembrie 2011]. Disponibil in: http://www.infomed.sld.cu/servicios/estadisticas/
• Ministerul Sănătății Publice. Program cuprinzător pentru controlul cancerului în Cuba. Havana: Editorial Științe medicale; 2010.
• Llorens A, Mirapeix R, López-Fando T. Frații copiilor cu cancer: rezultatul unei intervenții psihoterapeutice. Psihoncologie. [Internet]. 2009 [citat 26 septembrie 2011]; 6 (2-3): [aprox. 1 p.]. Disponibil in: http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/viewFile/PSIC0909220469A/15207
• Torres Pardo B. Impactul psihologic al leucemiei asupra copilului și familiei: strategii de coping. Psiquiatría.com [Internet]. 2008 [citat 22 noiembrie 2011]; 6 (2): [aprox. 1 p.]. Disponibil in: http://www.psiquiatria.com/bibliopsiquis/handle/10401/4503
• Rodríguez VM, Real G. Stiluri de relații familiale și reziliență la familiile de copii și adolescenți cu cancer. Jurnalul de Psihologie UAC. [Internet]. 2007 [citat 12 octombrie 2011]; 3 (5): [aprox. 1 p.]. Disponibil in: http://www.monografias.com/trabajos-pdf/relaciones-familiares-ninos-oncologicos/relaciones-familiares-ninos-oncologicos.shtml
• Kotliarenco MA, Gómez E. Reziliența familială: o abordare de cercetare și intervenție cu familii cu mai multe probleme. Journal of Psychology [Internet]. 2010 [citat 22 septembrie 2011]; 19 (2): [aprox. 1 p.]. Disponibil in: http://www.tecnovet.uchile.cl/index.php/RDP/article/viewArticle/17112
• Arés P. Familia. O privire din Psihologie. Havana: Editorial științifico-tehnic; 2010.
• Grau C și Fernández M. Boli cronice familiale și pediatrice. Revista Anales Sis San Navarra [Internet]. 2010 mai-aug [citat 15 septembrie 2011]; 33 (2): [aprox. 1 p.]. Disponibil in: http://scielo.isciii.es/scielo.php? script = sci_arttext & pid = S1137-6272010000300008 & lng = es.
• Războiul EM. Caracterizarea psihologică a adolescenților cu leucemie limfoblastică acută. [teză]. Pinar del Río: Universitatea de Științe Medicale; 2010.
• Castillo E, Chelsa CA. A trăi cu cancerul unui copil. Jurnalul Medical din Columbia [Internet]. 2003 [citat 10 noiembrie 2011]; 34 (3): [aprox. 1 p.]. Disponibil in: http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/283/28334308.pdf